Hospicjum perinatalne przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci powstało jako mariaż diagnostyki prenatalnej, a szczególnie kardiologii prenatalnej, z opieką paliatywną nad dziećmi. Prenatalną diagnostyką kardiologiczną zajmuję się od 1986 roku. Będąc lekarzem pediatrą, w ówczesnym czasie bez dostępu do diagnostyki prenatalnej, nie zdawałam sobie sprawy, jak często będę musiała stawić czoła poinformowania rodziców, że ich nie narodzone jeszcze dziecko nie ma szans przeżycia. Nie było to łatwe. Jednak tak się złożyło, że mój mąż Tomasz Dangel w 1994 roku zorganizował pierwszą w Polsce placówkę, która rozpoczęła domową opiekę paliatywną nad dziećmi. I w taki sposób nasze wspólne zainteresowania zaowocowały zorganizowaniem hospicjum perinatalnego. W styczniu 1999 roku pod opiekę WHD została przyjęta Wioletta, dziewczynka z diagnostyki prenatalnej z zespołem Edwardsa.

Hospicjum perinatalne to nie miejsce. Tak jak opieka paliatywna to koncepcja objęcia całościową opieką rodziny, która dowiaduje się o tym, że ich nie narodzone dziecko na pewno będzie żyć krócej od nich. Są to najczęściej młode, zdrowe pary, nie obciążone żadnymi chorobami. Po wstępnej diagnozie ich świat się zawala i poszukują pomocy w różnych miejscach. Po pierwsze – potwierdzenia diagnozy i rzetelnej informacji medycznej. Ponieważ wady wrodzone serca są najczęstsze, to docierają do naszej poradni USG, która jest największym w Polsce referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej. Lekarz konsultujący, w najtrudniejszych przypadkach zawsze jest to prof. Joanna Dangel, wyjaśnia problem medyczny i w miarę potrzeby proponuje dodatkowe badania. Przy każdej konsultacji obecny jest jeden z trzech pracujących w hospicjum psychologów.

Współpracujemy ze specjalistycznymi ośrodkami perinatologicznymi – Szpitalem Bielańskim oraz Szpitalem przy ul. Karowej, jak również z warszawskimi zakładami genetyki klinicznej. Dzięki temu nasze pacjentki mają dostęp do pełnej diagnostyki prenatalnej, fachowej opieki położniczej podczas ciąży i porodu, specjalistycznej opieki neonatologicznej oraz paliatywnej, zarówno w szpitalu, jak i w domu. Kontakt z psychologiem WHD utrzymywany jest przez cały okres ciąży i po urodzeniu, a często również po śmierci dziecka. Od stycznia 2015 roku zacznie działać grupa wsparcia w żałobie dla rodziców, których dziecko zmarło w okresie okołoporodowym.

Perinatalne konsultacje psychologiczne są dostępne dla kobiet z całej Polski, które takiej pomocy potrzebują. Nie tylko dla tych, które były diagnozowane w poradni USG. Psycholodzy WHD udzielają konsultacji kobietom, które dowiedziały się o tym, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore i mają dylemat z podjęciem decyzji dotyczącej dalszego przebiegu ciąży.

Dotychczas psycholodzy warszawskiego hospicjum perinatalnego udzielili ponad 600 konsultacji. Szkolimy psychologów z Polski, którzy są zainteresowani tego typu działalnością.

Przy hospicjum działa także:

Grupa wsparcia dla rodziców w żałobie
Agnieszka Chmiel-Baranowska
tel.: 515 242 207
email: agnieszka.baranowska@hospicjum.waw.pl
Grupa wsparcia dla młodzieży w żałobie
Marta Kwaśniewska
tel.: 502 179 387
email: marta.kwaśniewska@hospicjum.waw.pl
Wojciech Marciniak
tel.: 502 088 371
Grupa wsparcia dla dzieci w żałobie
Dorota Licau
tel.: 502 088 370
email: dorota.licau@hospicjum.waw.pl
Maciej Mieszało
tel.: 515 242 206